तरीही मग का गेली चिमुकली देवाघरी?

लोकवर्गणीतून १६ कोटी रुपये जमवून इंजेक्शनची व्यवस्था केल्यानंतरही पिंपरी चिंचवडमधील वेदिका शिंदे या चिमकुलीचं निधन झालं आहे. एक ऑगस्ट रोजी सायंकाळी खेळता खेळता वेदिकाचा श्वास अचानक कोंडला. तिला श्वास घेण्यास त्रास होऊ लागल्यानंतर रुग्णालयात दाखल करण्यात आलं मात्र तिथे उपचारादरम्यान तिचा मृत्यू झाला. 

वेदिकावर उपचार व्हावेत आणि तिला महागडे 16 कोटीचं इंजेक्शन मिळावं यासाठी तिच्या आई-वडिलांनी खूप धडपड केली होती. तिच्या इंजेक्शनसाठी लोकवर्गणीतून 16 कोटी रुपये जमाही करण्यात आले होते. तसेच पुण्याच्या खासगी रुग्णालयात जून महिन्यात वेदिकाल झोलगेन्स्मा (Zolgensma) ही लस देण्यात आली होती. मात्र, एवढे सारे प्रयत्न करुनही वेदिकाचे प्राण वाचू शकले नाहीत.

जेनेटिक स्पायनल मॅस्कुलर अ‍ॅट्रोफी म्हणजेच SMA हा आजार शरीरात एसएमएन-1 जीनच्या कमतरतेमुळे होतो. यामुळे छातीचे स्नायू कमकुवत होतात आणि श्वास घेण्यात अडथळा येतो.

स्पायनल मॅस्कुलर अ‍ॅट्रोफी हा आजार जास्त करुन लहान मुलांना होतो आणि त्रास वाढून रुग्णाचा मृत्यू होतो. ब्रिटनमध्ये हा आजार मोठ्या प्रमाणात आहे आणि तिथे दरवर्षी जवळपास 60 बाळांना जन्मजात हा आजार होतो. ब्रिटनमध्ये अनेक बाळांना या आजाराने ग्रासलं आहे. पण, तिथे याचं औषध तयार होत नाही. 

आजघडीला स्पायनल मॅस्कुलर अ‍ॅट्रोफीवर फक्त एकच इंजेक्शन प्रभावी आहे. आणिया इंजेक्शनचं नाव झोलगेन्स्मा आहे.  स्पायनल मॅस्कुलर अ‍ॅट्रोफी हा आजार असलेल्या रुग्णाला एकदाच हे झोलगेन्स्मा इंजेक्शन दिलं जातं. झोलगेन्स्मा इंजेक्शन इतकं महाग आहे, कारण झोलगेनेस्मा त्या तीन जीन थेरेपीपैंकी एक आहे, ज्या थेरेपीला युरोपात प्रयोग करण्याची परवानगी आहे.

आज लहान मुलांमधील आजार बळावत असताना आपण प्रत्येकाने आपल्या पाल्याची काळजी घेणे आवश्यक आहे. वेदिका शिंदेसाठी सिंधुदुर्ग जिल्ह्यातूनही अनेकांनी दातृत्वाचा हात पुढे केला होता. पण ती सगळी मदत तोकडी पडलीय. त्या चिमुरडीचे श्वास थांबलेयत.. पण आता गरज आहे ती आपण सगळ्यांनी आरोग्यसाक्षर होण्याची !

© सिंधुदुर्ग360°